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DEDICACE A MON FRERE DANIEL (démence fronto temporale) maladie orpheline  posté le lundi 14 septembre 2009 17:24

dft


 

Bonjour,

j'ouvre encore une petite parenthèse cette fois pour vous parler de mon frère . Je veux lui dédier un article de mon blog .

Ca n'est pas directement lié au voyage me direz-vous mais détrompez-vous ...

Daniel, né le 30.04.1971 est un homme d'une très grande générosité, très intelligent et je peux le dire plutôt beau gosse . Alors que toutes les filles lui tournaient autour il en a choisi une dont il est tombé fou amoureux . Si bien qu'après ses études il est parti vivre avec elle loin de chez nous dans le Jura ( à l'autre bout de la France) . Il y a trouvé du travail dans une grosse boîte internationale où il monte vite en grade, responsable réseau, responsable qualité, et j'en passe , il crée des logiciels qu'il part représenter en Irlande, en Ecosse, traite avec le Japon . Enfin tout baigne ...

 

En plus, c'est un papa extra , il est très calin, patient, il donne le bain à ses filles, leur lit des histoires pour qu'elles s'endorment ... Sisi le MARI IDEAL, ne boit pas , ne fume pas, n'aime pas le foot ! TOUT POUR PLAIRE . Il fait même les tâches ménagères, déjà à la maison, ma chambre c'était l'Himalaya ( des fringues partout) alors que la sienne était nikel, lit au carré, armoire impécable .

Vous me direz peut-être trop parfait ? peut-être pas non plus mais il aime bien rigoler, et a  un sens de l'humour fin et agréable, ah et il adore danser et la musique .

Alors quoi ?

Alors il aime sa femme énormément et a tendance à "vivre" dans son ombre : la famille de SA femme, les amis de SA femme, les collègues de SA femme, les loisirs de SA femme ...

 

Puis le destin frappe, et Daniel commence à changer, il n'est plus tout à fait le même, n'est plus aussi volontaire ( surmenage ?)

Au fil des semaines, il ne veut plus rien faire et perd son travail, il commence alors à déprimer sacrément, du moins c'est que l'on nous a fait croire .

Ce que je ne savais pas et mes parents qui vivent à côté de moi non plus d'ailleurs, c'est que SA femme lui faisait passer des tas d'examens .

 

Puis le verdict tombe AOUT 2006 "VOTRE MARI EST ATTEINT DE DFT, DEMENCE FRONTO TEMPORALE DU CERVEAU, MALADIE ORPHELINE INCURABLE, NEURODEGENERATRICE . IL EST IMPERATIF VU SON JEUNE AGE (36 ANS) DE LE FAIRE HOSPITALISER D' URGENCE, IL FAUT PROGRAMMER UNE SCINTIGRAPHIE " ce sont les propos tenus par un DR spécialisé des maladies cognitives .

Et qu'a t-elle fait SA femme ? dont il est fou amoureux, et bien elle lui trouve un appart à 30 kms de chez elle, et entame le divorce, d'ailleurs ultra rapide prononcé en deux mois , décembre divorcés officielement. Et bien entendu elle n'a pas trouvé cela nécessaire de nous tenir au courant .

Ce gentil Daniel toujours aussi amoureux, lui signe tous les papiers et lui laisse tout, les comptes , les meubles , la maison ,tout .

 

Ceci dit quand cette maladie est diagnostiquée il faut savoir qu'il est déjà trop tard, la personne n'est alors plus capable de réfléchir de façon sensée et donc normalement de signer quelque papier que ce soit de façon consciente et réfléchie . C'est une maladie très discrète au départ , elle s'installe doucement et passe souvent pour une dépression jusqu'à ce que les symptômes s'imposent vraiment ...

Comme je vous l'ai dit nous n'étions pas au courant, car je parlais à Daniel au tél, tout allait bien ( il faut savoir que le malade ne prend jamais conscience de sa maladie d'ailleurs sûrement que ça vaut mieux) , il arrivait à tenir une discussion pendant une demi-heure, sauf que je me rends compte qu'il répête continuellement les mêmes choses dans le même ordre .

 

Dépression profonde ? C'en est trop, je lui dis de revenir chez nous que nous allons l'aider à remonter la pente . Il arrive le 16.04.2007 ( mon anniversaire), je me rends compte que quelque-chose ne tourne pas rond du tout

( et dire que ça faisait 7 mois qu'il vivait seul !)

Vite on le fait hospitaliser près de chez nous, et une semaine après, convocation à l'hôpital :" VOTRE FRERE ET FILS EST ATTEINT DE DFT, MALADIE TRES MAL CONNUE TRES RARE, INCURABLE, DEGENERATRICE ET FATALE ."

Inutile de vous décrire quelle fut ma réaction , mon grand frère, mon modèle, la perfection au masculin , mon conseiller, mon critique, mon ami ...

Puis le deuxième coup de massue : " MAIS NOUS SOMMES SURPRIS PAR VOTRE REACTION SI VIOLENTE ET PAR VOTRE FLAGRANTE IGNORANCE , CAR LA MALADIE DE VOTRE FRERE A DEJA ETE DIAGNOSTIQUEE EN AOUT 2006 EN PRESENCE DE SA FEMME A QUI NOUS AVONS PROPOSE UNE AIDE PSYCHOLOGIQUE, IL EST MEME INCROYABLE VU SON  ETAT DE SANTE ACTUEL QU'IL AIT REUSSI A CONDUIRE PENDANT 12 H 00 POUR VOUS RETROUVER "

La neurologue nous a dit que cela s'appelait " L'INSTINCT DE SURVIE "

elle avait retrouvé le dossier médical de mon frère .

 

Voilà toute l'histoire, Daniel est désormais sous la tutelle de ma mère, je le vois tous les jours ou presque, il ne parle plus , ne comprend plus, et marche de moins en moins bien .

Nous avons essayé de faire en sorte qu'il puisse revoir ses filles, mais nous avons perdu  .

Les filles n'étant toujours pas au courant pour la maladie de leur père et ce depuis maintenant deux ans (sans l'avoir revu) , cela serait un terrible choc psychologique .

Alors le juge déclare : "qu'il n'y a aucun intérêt à faire subir aux filles un pareil choc , mais qu'après un suivi psychologique qui sera très long alors on pourra PEUT ETRE envisager une rencontre " .

 

En gros on demande d'être patient à un homme pour qui chaque jour de sa vie est compté, combien encore y en aura t-il ? ???

Quand ils remettent au jour suivant leurs tonnes de dossiers ils ne se demandent pas si "la personne en question" sera toujours là ... le jour suivant ...

QUAND COMPRENDRA T-ON

QU'IL EST URGENT DE VIVRE ???

pour le meilleur et désolée mais aussi pour le pire ...

j'ai enfin enterré la hâche de guerre avec ma colère, même si je ne comprendrai jamais ... 

Ce qui compte aujourd'hui c'est Daniel, et je sais désormais ... que la vie se chargera du reste ...

 On a tous un jour où l'autre des comptes à rendre :

"la vérité dépend de celui qui écoute, et peut importe ce qu'on dit, le temps révèle tout"


Voilà tout est dit

VIVEZ , AIMEZ  SANS CONDITIONS,

ALLEZ AU BOUT DE VOS REVES SANS JAMAIS VOUS RETOURNER,

ON A QU'UNE SEULE VIE ET DIEU SAIT SI ELLE PEUT ETRE COURTE TROP COURTE

CARPE DIEM

Daniel , mon frère, je t'aime si fort , ça fait si mal de te voir comme ça , mais je dois partir, je ne te fuis pas , je ne t'abandonne pas, je dois juste vivre mon rêve et je sais que tu m'aurais encourager à le faire .

JE TE PORTERAI A JAMAIS DANS MON COEUR PARTOUT ET JUSQU'AU BOUT DU MONDE

Ta p'tite soeur

Magou

 

 

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Tous les commentaires de l'article:
DEDICACE A MON FRERE DANIEL (démence fronto temporale) maladie orpheline

  • labandakaly sam 20 fév 2010 07:29
    Bonjour Nancy !!
    Ca fait lontemps !!! mais bon je ne vais plus sur les forums car cela me prenait trop de tps, je me contente de ce blog et des coms et de suivre les autres blog ce qui est déjà pas mal .
    Daniel, et bien son état évolue tout doucement ... il marche toujours mais il faut constamment lui donner la main car il n'a plus conscience de rien , du danger, il nous reconnait toujours, bien qu'il ne parle plus du tout, aphasie, les sons ne sortent plus, et ne percoit plus ce qu'on lui dit, il reste stoique . Tant qu'il peut marcher ça va .... alors des dames aident mes parents à s'en occuper , chacun son tour quelqu'un sort avec lui se promener histoire de le maintenir en activité le plus longtemps possible . Voilà .... je remettrai bientôt d'autres photos de lui sur le blog .
    bises
    Magou

  • Nancy mailto

    sam 20 fév 2010 01:30

    Bonjour Magou,

    Je viens de lire votre texte sur votre frère. Je suis sans voix ... Comment est-il maintenant ?

    Je suis vraiment choquée de la façon dont les choses se sont passées; ça n'a aucun sens !

    Gros bisous,

    Nancy

  • labandakaly jeu 18 fév 2010 17:41
    Oui je vois très bien cette ptite déconnade sur leur blog !!! Merci d'être venue visiter le mien ..
    Mais là c'est ton com qui m'a bouleversé !! Ca me touche tjrs bcp quand on me parle de mon frère et quand des "inconnus" réagissent face à ce drame... ça me touche tjurs autant !! Car bon nombre de gens surtout ceux qui connaissent ont tendance à faire l'autruche ...
    J'apprécie toujours les commentaires qui lui sont accordés !!! Ca vient compenser tout ceux qui ne font que l'ignorer ou l'éviter du regard !!!! Ca montre qu'il est encore des personnes sensibles , qui ont un coeur, et qui sont touchées par les choses même extérieures , en dehors de leur vie douillette ...sans faire comme si ils ne savaient ou qu'ils n'auraient pas vu ... tout simplement parce qu'ils ne veulent pas voir ou parce qu'ils ont eux-mêmes leur part de souffrance et qu'ils veulent désormais se protéger des malheurs des autres .. je comprends ça !
    Bon je pourrais encore parler des heures !!!
    Bref merci merci bcp pour ce message ( des chtites paroles qui font un grand message !!)
    Bises
    Magou

  • 1kenawendake

    jeu 18 fév 2010 10:23

    On partage un bout de commentaire sur un blog, on déconne sur une petite place éventuelle dans une valise (sur le blog des loulous au Québec), et au fil des articles on apprend à se connaître, chacun dévoile petit à petit un bout de sa vie, un bout de son coeur. Certains articles nous font rire, d'autres nous interpellent, et certains nous boulversent profondément... comme ce merveilleux article sur Daniel que tu nous fais partager. Merci Magou...
    Non seulement Daniel t'aurait encouragé dans ton projet, dans ton rêve, mais en plus (à la façon dont tu nous le décris) il aurait été particulièrement heureux pour toi et fier que tu vives ta vie à 100%. Non, c'est sûr tu ne l'abandonne pas ; je suis d'accord avec Sandrina, il ressent sûrement ton amour...

  • labandakaly mer 27 jan 2010 10:53
    Merci pour ce réconfort , en général les gens sont timides sur ce sujet ... tout à fait c'est la vie ... une africaine en voyant mon frère m'a dit que c'était un ange ... que Dieu l'avait choisit .. que c'est pour ça que les enfants l'adorent et en particulier les tous petits car ils le sentent , ils peuvent le voir ... c'est fou comme vision des choses ... cette dame par ses paroles avait sur faire de la pire des maladies ( car c'est vraiment une des pires, elle regroupe toutes les maladies du cerveau en une seule, déchéance longue ...mais bien pire qu'Alzheimer) donc je disais elle a sur faire d'une horrible réalité, quelque chose de beau en parlant d'un ange ... c'est aussi vrai pour la vie en général, il faut essayer de se rendre les choses plus belles ... positiver

  • sandrine duplessy mailto

    mer 27 jan 2010 03:20

    La vie est parfois si injuste, mais ce qui compte c'est l'amour que l'on porte à l'autre ....
    Et rien n'effacera jamais ce lien que tu as avec ton frère adoré crois moi , ni la distance , ni la différence .....

  • labandakaly mar 10 nov 2009 16:45
    Merci Sandrina pour votre message cela fait chaud au coeur de voir que cet article touche des personnes, et qu'il peut aussi informer les gens sur cette maladie qui va au fil du temps concerner de plus en plus de gens et votre message m'a fait du bien . C'est une des pires maladies qui existent croyez moi ...la personne se dégrade à grande vitesse, c'est une déchéance inévitable, et vous ne pouvez qu'en être les témoins impuissants......
    Magou

  • sandrina mailto

    mar 10 nov 2009 15:56

    Vous m'avez arraché le coeur en lisant ce texte,je ne connaissais pas du tout cette maladie...montrer lui votre amour car quoi qu'il arrive il le ressent.

  • Lolo mailto

    dim 20 sep 2009 01:17

    qlques petit défauts de rédaction, tu devrais faire un petit topos des docs et démarches nécessaires à ton aventure, j'aurai aimé plus de photos de monuments ou paysages de tes voyages.
    j'ai beaucoup apprécié la dédicace à Daniel, car il mérite de ne pas disparaître et que son chagrin silencieux soit nôtre, j'ai une profonde aversion pour l'injustice (quelle soit d'ordre naturelle ou issus de l'omission des hommes).
    Je vais suivre ton aventure, mes pensées et mes prières cheminent et vous accompagnent dans vos rêves vers leurs apogées de bonheurs et de réussites.(présent dans vos coeurs hardis, votre amour sera mon paradis)
    avec tous mes voeux de réussite.



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